Mujeres/ "Estoy cansada de 'luchar' contra el cáncer" [Susan Gubar]

[Ernesto Herrera]

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Correspondencia de Prensa

15 de junio 2017

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Mujeres

“Estoy cansada de ‘luchar’ contra el cáncer”

Susan Gubar

The New York Times, edición en español, 13-6-2017

https://www.nytimes.com/es/

El cáncer de ovario comenzó su ataque silencioso antes de que yo me diera
cuenta. Él es el agresor evidente; yo, la parte afectada. Sin embargo,
conforme mis médicos usan sus armas para contratacar, se acumulan los daños
colaterales. La fatiga me envuelve.

En ocasiones, el arsenal utilizado contra el cáncer recurrente parece
excesivamente violento. A menudo me pregunto qué pasará cuando (si sucede)
el medicamento del estudio clínico en el que participo deje de tener efecto
sobre mi cáncer. ¿Contaré con los recursos para someterme de nuevo a una
operación o a la quimioterapia?

Paradójicamente, los protocolos médicos pueden robarnos algo del tiempo que
nos otorgan. Es posible obtener un poco de tiempo extra a costa de una
calidad a veces degradada de vida. Hay que hacer un enorme gasto de energía
para ir al hospital, llenar el papeles, esperar a que tomen los signos
vitales, los exámenes de sangre y que llegue el oncólogo, prepararse para
las tomografías o la radiación, someterse a infusiones o transfusiones,
formarse en la farmacia, lidiar con los trámites para la aprobación del
seguro. Periódicamente, los procedimientos quirúrgicos debilitan todavía más
a los pacientes que envían a casa con un arsenal de medicamentos para atacar
los terribles efectos secundarios, principalmente dolor, náuseas y
debilidad.

Consideren que esta situación ocurre durante años, sin una fecha final
establecida, y comprenderán por qué los pacientes sitiados sufren fatiga por
el tratamiento. ¿La fatiga de tratamiento es igual a la fatiga de combate?
La manera en que nos enervan la quimioterapia y la radiación —ambas
derivadas de tecnología armamentista, por cierto— nos desmoraliza conforme
los regímenes de tratamiento se multiplican y, a veces, parece imposible
continuar. ¿La fatiga de tratamiento explica la retórica entusiasta que
bombardea a los pacientes de cáncer y que muchos de ellos despliegan?

En una conferencia para sobrevivientes de cáncer de ovario a la que asistí,
cada una de las “guerreras turquesa” —el turquesa es el color asociado con
el cáncer de ovario— se daba valor a sí misma para mantener una “actitud
positiva” y aplaudía a otras por “luchar y vencer valientemente” al cáncer.
Estas mujeres han soportado una violencia extrema hacia su cuerpo con una
dignidad extraordinaria.

Sin embargo, su compromiso militante con la victoria parece no coincidir con
sus probabilidades estadísticas de supervivencia (cerca del 45 por ciento de
las pacientes con cáncer de ovario sobreviven cinco años; mucho menos tiempo
si están en etapa 4). ¿Será que sus doctores no les informaron, o que
reprimieron su pronóstico? Algunas tratadas por enfermedad en etapa terminal
creían que estaban o pronto estarían “libres de cáncer”.

Cuando me dieron el diagnóstico de cáncer de ovario avanzado, la única
persona en mi familia que creyó que alguna vez yo estaría “libre de cáncer”
fue mi anciana madre. Los demás atribuimos su optimismo a unas ganas
desesperadas de hacerse ilusiones. A veces, negarse a reconocer la gravedad
de una enfermedad puede hacer que el paciente se sienta obligado a
combatirla. En lugar de corregir a mi madre, me coludí con ella en esa
fantasía reconfortante. Estaba decidida a no arrancarle ese consuelo.

Para algunas personas la negación funciona como un conservador de la vida.
Algunos pueden canalizar su determinación apasionada de vencer al cáncer en
trabajo para ayudar a otros. Un lector me escribió sobre una experiencia
así: creó una organización para ayudar a los pacientes de escasos recursos a
lidiar con problemas de salud costosos y complicados. Respeto ese tipo de
activismo, pero durante la conferencia me preguntaba en silencio: “¿Acaso
las participantes habían sido engañadas por una especie de individualismo
estadounidense tipo “Puedes lograrlo a pesar de tus mínimas
probabilidades’?”. O quizá es casi imposible continuar sometiéndose a
procedimientos debilitantes sin una esperanza exagerada en sus poderes de
restauración triunfante.

Los títulos de muchos libros sobre el cáncer conservan el optimista lenguaje
marcial de las participantes de la conferencia: Nocaut, Vence al cáncer a
través de la alimentación, Plan de batalla contra el cáncer, Puedes combatir
al cáncer y salir victorioso, Derrota al cáncer, Combate al cáncer con
conocimientos y esperanza. Ese discurso puede funcionar con los tipos de
cáncer curable. No obstante, incluso en esos casos, los generales que
manejan las poderosas armas quirúrgicas, químicas y radiológicas son los
doctores, no los pacientes. Pero mis dudas sobre el lenguaje de guerra van
más allá de esa objeción.

¿A los pacientes se les ordena derrotar a su esclerosis múltiple? ¿Se les
alienta a derrotar su enfisema, esclerosis lateral amiotrófica, artritis
reumatoide o la degeneración macular de sus ojos? ¿Por qué esta belicosidad
es tan importante en relación con el cáncer?

Tal vez una razón que explique el lenguaje militar con respecto al cáncer
tenga que ver con la fatiga de tratamiento. Se necesita firmeza de carácter
para someterse a esos nocivos rayos x, toxinas y procedimientos, en especial
cuando lastiman una existencia que es alargada por solo un tiempo limitado.
La repetición tediosa de intervenciones sucesivas cansa a los agotados
pacientes. Los médicos y familiares seguramente sienten la necesidad de
animar al desmoralizado soldado raso. Cuanto peor el prospecto, más fuerte
resuenan los tambores. Considera la otra opción, se les advierte
periódicamente a los pacientes con enfermedad recurrente.

Al lidiar con una enfermedad crónica o terminal, sin embargo, algunas
personas deciden rechazar las alternativas médicas que dañan la vida que les
queda para vivir. Quienes se detienen y desisten no deben considerarse
cobardes, desertores, perdedores ni derrotistas. Como objetores de
conciencia, han firmado su propio tratado de paz: si no con el cáncer, sí
con su vida y su muerte. Rechazan el tratamiento de manera consciente,
quieren que los días o meses que les quedan sean más que una guerra contra
el cáncer. Quieren considerar la otra opción.

Todavía no estoy en ese punto. Pero honro a quienes deciden deponer las
armas. Deborah Cumming, quien murió de cáncer pulmonar, escribió que creía
que “el cáncer es una oportunidad insistente de aprender que al morir
estamos vivos y al vivir estamos muriendo”. Pensaba que “una buena actitud”
no consiste en “pelear, conquistar, ganar. Consiste en la gratitud
cotidiana. Y en la paz, no la guerra”.

De cara a su cáncer de mama metastásico, mi amiga, la pionera en estudios de
género Eve Kosofsky Sedgwick reconoció que anhelaba escuchar tres simples
palabras: “Puedes detenerte ahora”.

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