Uruguay/ El Estado ladrón. Desperdicio del Canzani, sanatorio materno-infantil [Camila Bello]

[Ernesto Herrera]

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Correspondencia de Prensa

22 de setiembre 2018

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Uruguay

 

El desperdicio del Canzani 

 

"Siempre decimos lo mismo: el ladrón le robó la alcancía, pero el Estado le
robó los derechos"

 

El sanatorio Canzani genera rispidez entre las autoridades y el gremio del
BPS. El sindicato dice que está desaprovechado pero los jerarcas están
conformes. La falta de difusión de los servicios dificulta el acceso: una
niña se operó de forma particular porque no sabía que allí era gratis.

 

Camila Bello

 

El País, 22-9-2018

https://www.elpais.com.uy/que-pasa/

 

Los padres de Jimena se cansaron de tocar puertas. Hablaron en su
mutualista, en el Fondo Nacional de Recursos (FNR) y en el Banco de
Previsión Social (BPS). En todos lados les daban la espalda y les explicaban
que si no había plata, no habría operación. Un tumor en el cerebro de la
niña de cuatro años le estaba generando varias convulsiones por día y los
médicos eran claros: con cada temblor se morían más y más neuronas. Hasta
que los efectos de la enfermedad empezaron a aparecer y la familia organizó
una campaña para juntar los $ 200.000 que necesitaba para la intervención.

 

Pusieron alcancías por todo Montevideo. También alquilaron una barra en un
boliche y guardaron la recaudación por la venta de bebidas. Llegar al dinero
no era fácil, pero los padres sabían que de parte del Estado no recibirían
ni un peso. Un técnico de BPS ya los había entrevistado y al ver que tenían
planchada en el techo, calefón y championes, les negó el subsidio por
discapacidad. La familia no entendía por qué tantos noes, sobre todo porque
la madre trabaja como cajera en un supermercado y él es pintor. Entre tantos
medicamentos caros y especialistas para Jimena, llegar a fin de mes no era
fácil.

 

El tiempo pasaba y la cuenta bancaria se llenaba de a poco. La desesperación
empezó a calar entre los padres y un robo aumentó la preocupación: un ladrón
se había llevado una de las alcancías y la historia enseguida salió en la
prensa. "Sentimos impotencia, mucha bronca porque es lo que necesitamos para
mejorarle la calidad de vida", decía la madre en una entrevista con
Subrayado. Las cámaras de seguridad habían captado al delincuente contando
la plata en una plaza y la Policía salió a buscarlo.

 

Pero el hombre —un artesano que trabajaba por la zona— se arrepintió y
devolvió el dinero. "Había $ 1.953, lo que sobra es para colaborar. Les pido
perdón", escribió en una carta, que estaba dentro de un sobre con $ 2.500.
El susto ya había pasado y la gente se había enterado de que Jimena
necesitaba ayuda, así que las donaciones aumentaron. La familia recolectó el
monto que precisaba y coordinó la intervención, pero un nuevo revés volvió a
poner a los padres en jaque.

 

La Asociación de Trabajadores de la Seguridad Social (ATSS) conoció el caso
y enseguida se dio cuenta de que la niña podría haberse operado de forma
gratuita a través de BPS. La patología neurológica que le causaba las
convulsiones está contemplada en el programa del Centro de Referencia
Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (Crenadecer), pero
nadie le había avisado a la familia. De haber sabido, el dinero nunca habría
sido un problema y Jimena habría sido intervenida antes. Las convulsiones
tampoco habrían matado tantas neuronas.

 

Los trabajadores agremiados se reunieron con los padres pero la niña terminó
operándose de forma particular. La familia no estaba dispuesta a utilizar el
dinero que había recaudado para la cirugía en algo más, ya que no quería
traicionar a la gente que había colaborado. Jimena fue intervenida en
noviembre de 2017 y sigue recuperándose, aunque ya no tiene más
convulsiones. El nombre de la niña fue modificado en esta nota.

 

El caso también dejó un sabor amargo en la ATSS, donde no entienden cómo el
Estado le cerró la puerta a la familia.

 

Silvia Lema, presidenta del sindicato, es contundente: "Siempre decimos lo
mismo: el ladrón le robó la alcancía, pero el Estado le robó los derechos".
También cuenta que cuando la historia salió a la prensa, el subsecretario de
Salud Pública, Jorge Quian, se reunió con los padres y les dijo que los
ayudaría si no seguían apareciendo en televisión. "Eso es una amenaza, no
hay otra interpretación", afirma.

 

Y en el BPS niegan conocer el caso. Rosario Oiz, una de las directoras del
organismo, dice que "es imposible" que haya habido tal omisión de su parte,
ya que a través del Crenadecer se atendieron hasta niños que están afiliados
a seguros privados. Insiste con que realizan "muchas campañas de
comunicación" para difundir las prestaciones que ofrecen pero enseguida
culpa a la prensa por la falta de información entre la ciudadanía: "Cada vez
que hacemos una actividad en el centro les hacemos saber a todos los medios,
pero muchos diarios nunca estuvieron".

 

Depende de quién hable

 

En torno al Crenadecer hay siempre dos versiones: la del sindicato y la de
las autoridades del BPS. El problema empezó en 2015, cuando el Estado
decretó primero el cierre de la maternidad del sanatorio Canzani y luego su
clausura total. El centro era financiado con los fondos de la seguridad
social y atendía a las embarazadas sin cobertura que tenían familiares
trabajando. Sin embargo, la creación del Fonasa en 2007 hizo que muchas de
estas mujeres se afiliaran a prestadores privados y a ASSE (Administración
de los Servicios de Salud del Estado).

 

Entonces el Canzani pasó de ser la segunda maternidad más importante del
país —con 500 recién nacidos por mes— a realizar 17 partos cada 30 días en
2014.

 

Los trabajadores agremiados se declararon en conflicto a raíz del cierre,
pese a que el directorio de BPS había anunciado que no se perderían puestos
laborales. Los funcionarios reclamaban que el Crenadecer —inaugurado en
2014, en un intento por especializarse y mejorar el servicio— requería un
espacio de internación, ya que los pacientes con enfermedades raras o con
defectos congénitos suelen ser hospitalizados con frecuencia.

 

Natalia Argencio, integrante de ATSS, explica: "Se estaba formando un centro
de referencia nacional para atender a estas personas, pero se quería
disolver el sanatorio que contaba con los especialistas que tenían más
experiencia acumulada en estos casos". Después de muchas reuniones en el
Ministerio de Trabajo, paros y ocupaciones, el sindicato logró que el
gobierno diera marcha atrás. Pero el conflicto parece seguir latente.

 

El principal argumento del sindicato para oponerse al directorio es que el
Crenadecer está "desaprovechado". El centro se sigue sustentando con fondos
de la seguridad social, pero el gremio está convencido de que atiende menos
personas de las que debería. Según estimaciones de los funcionarios, solo el
30% de los uruguayos con enfermedades raras o con defectos congénitos accede
a las prestaciones otorgadas por BPS. El resto, aseguran, no saben que ese
servicio existe.

 

"El caso de la niña de la alcancía demuestra que ni siquiera los padres que
conviven con la discapacidad están al tanto de que el BPS puede ayudarlos",
indica la presidenta de la ATSS.

 

El Crenadecer está dividido en diferentes etapas. La primera es la Unidad de
Medicina Embriofetal y Perinatal, que les realiza ecografías a las
embarazadas para detectar cualquier malformación que puedan tener los bebés.
Argencio cuenta que a esta prestación solo acceden las mujeres que están
afiliadas a ASSE y viven en Montevideo, que representan el 18% de las
embarazadas del país. Sin embargo, la dirigente afirma que el servicio tiene
la capacidad para atender a todas las mujeres que estén cursando un
embarazo.

 

De acuerdo con números aportados por el sindicato, uno de cada 33 bebés
tiene defectos congénitos. Por lo tanto, gracias a la translucencia nucal
que Crenadecer hace en forma gratuita, se diagnostican 250 casos por año.
Pero si la cobertura alcanzara a todas las embarazadas, deberían encontrarse
casi 1.400. Las mujeres que no son tomadas en cuenta tienen dos opciones: o
no se realizan el estudio o lo pagan de forma particular.

 

La directora del BPS no está de acuerdo con la visión del sindicato. Oiz
afirma que una resolución del Ministerio de Salud Pública (MSP) establece
que las beneficiarias de la ecografía son justamente las mujeres del sector
público del área metropolitana, por lo que no están incurriendo en una
omisión al no atender a las demás. "Decir que no estamos apoyando el
Crenadecer y no estamos apoyando a estos niños porque no se está atendiendo
a todas las mamás es, por lo menos, desajustado. No es real", agrega.

 

Otra área del centro que genera discrepancias entre los trabajadores y el
directorio es la Unidad de Atención Ambulatoria. Allí se contemplan seis
grupos de patologías, como el tumor cerebral que tenía Jimena y le causaba
convulsiones. Los errores innatos del metabolismo, la fibrosis quística, la
espina bífida, las enfermedades raras, las malformaciones maxilofaciales y
los casos de piel de cristal reciben asistencia gratuita allí. Al menos
2.000 personas por año acceden a las prestaciones.

 

Sin embargo, la ATSS considera que el criterio de selección discrimina a
otros pacientes que sufren patologías similares a las que ya están
cubiertas. "Si alguien tiene una parálisis cerebral congénita, puede
atenderse en el Crenadecer. Pero si es una parálisis adquirida —aunque los
síntomas y los tratamientos sean iguales— no recibe la asistencia", sostiene
la presidenta del sindicato.

 

El gremio propone extender las prestaciones y aprovechar la experiencia de
los especialistas para llegar a más pacientes. De esa manera, aseguran, se
potenciaría el funcionamiento del centro y se aprovecharían mejor los fondos
públicos.

 

Pero Oiz tampoco comparte este reclamo. Argumenta que desde que asumió en la
dirección del BPS tres de las metas institucionales fueron "el desarrollo,
la consolidación y el crecimiento" de ese centro de referencia. No obstante,
no responde si se podrían sumar más patologías a las que ya se atienden.

 

Y si bien el conflicto en el Canzani está saldado, los trabajadores y las
autoridades no logran ponerse de acuerdo en torno al sanatorio. El gremio
considera que hay un block quirúrgico "con potencial" de desarrollo que no
se está utilizando, ya que las instalaciones se destinaron a la internación.
Proponen que BPS deje de tercerizar servicios y aproveche lo que tiene.

 

Sin embargo, Oiz no comparte esa visión. Dice que el sindicato "lo único que
mira" es la internación, que bajó en los últimos años luego de que se
cerrara la maternidad. También cree que el resto de las unidades que ofrece
el Crenadecer "crecieron mucho" en los últimos años, luego de que se
captaran nuevos casos a través de campañas de comunicación. "Tenemos una
actitud proactiva, los salimos a buscar. Que nos faltan, nos faltan, pero
tratamos de encontrarlos", agrega.

 

En el gremio, de nuevo, no pueden estar más en desacuerdo con esta
afirmación. Por el contrario, creen que hay un "desmantelamiento progresivo"
del Crenadecer, que se sustenta en que no se reponen los especialistas que
se jubilan o que renuncian. "Lo que llega, llega. Si alguien, de rebote, se
entera del centro, bienvenido sea. Si no, ojalá tenga plata y pueda pagarlo
afuera", señala la vicepresidenta de la ATSS, Verónica Miranda.

 

Y en la entrevista surge el caso de la piscina que se inauguró meses atrás
en la Unidad de Rehabilitación del Crenadecer. Dicen que la usa muy poca
gente, porque esa área también está desaprovechada. Miranda lo resume así:
"¿Hay que llorar una vez por año frente a una cámara para conseguir los
fondos? Yo creo que debería ser responsabilidad del Estado".

 

*****

 

Análisis para disminuir la mortalidad infantil

 

Desde la Asociación de Trabajadores de la Seguridad Social (ATSS) sostienen
que el trabajo que se realiza en el Crenadecer tuvo incidencia en la baja de
la mortalidad infantil en 2017.

 

Natalia Argencio, integrante del gremio y licenciada en enfermería, dice que
los funcionarios fortalecieron su trabajo en el último tiempo. “Así podíamos
demostrar que lo que hacemos no es porque sí, que realmente es necesario”,
agrega.

 

El laboratorio de pesquisa neonatal del centro llegó al 100% de los recién
nacidos del país y a través de una gota de sangre extraída del talón del
bebé -a las 40 horas de nacido- permite detectar más de 20 enfermedades
relacionadas con los defectos congénitos. 

 

Otro punto alto durante el diagnóstico es el tamizaje que se les realiza al
18% de las embarazadas, aquellas que están afiliadas a ASSE, y viven en
Montevideo y el área metropolitana. 

 

Luego de haberles hecho la translucencia nucal, los expertos cruzan esos
datos con los obtenidos durante un análisis de sangre y la información que
surge en una entrevista. 

 

En ese encuentro recaban la edad de la madre, si es portadora de alguna
enfermedad y si hay antecedentes de otro hijo con alteraciones cromosómicas.
Cuando se detecta riesgo intermedio o alto, la embarazada concurre a la
Unidad de Medicina Embriofetal y Perinatal de Crenadecer y se le brinda
asesoramiento para el diagnóstico precoz sin costo. 

 

Luego sigue las recomendaciones y los tratamientos en su prestador de salud.
El año pasado se lograron más de 40 diagnósticos de alteraciones
cromosómicas a partir de los tamizajes. Argencio explica también que esta
detección permite tomar decisiones, como abortar en los casos en los que hay
“seria incompatibilidad con la vida”, lo que también ayuda a disminuir los
indicadores de mortalidad infantil. “Y si no quieren abortar, las familias
pueden ir haciéndose a la idea de a poco de que el niño no viene como
esperan, que tiene una enfermedad”, señala. 

 

La mortalidad infantil fue de 6,6 cada 1.000 nacidos vivos en 2017, cuando
el año anterior había sido 7,9, lo que quiere decir que murieron 100 niños
menos. El Ministerio de Salud Pública (MSP) celebró esta baja.

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